Retinose pigmentar: saiba mais sobre a doença das crianças canadenses que comoveram o mundo

As buscas pelo tratamento da retinose pigmentar, doença que atinge os filhos do casal canadense Edith Lemay e Sebastien, tiveram um aumento de mais de 120% no Google desde a semana passada. A história da família gerou comoção mundial após o casal revelar que estão fazendo uma viagem por diversos países antes que três dos seus quatro filhos percam a visão em decorrência do problema.

A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que no Brasil cerca de 50 mil pessoas sofrem com o problema. “Não existe cura ainda para a retinose pigmentar, mas vários estudos estão em andamento com resultados promissores”, afirma a oftalmologista Camila Ventura, do HOPE, hospital referência em oftalmologia da rede Vision One.

Camila esclarece que apesar da doença não ter cura, ainda é possível monitorá-la para melhorar a condição de vida do paciente. “Fazemos o acompanhamento destes pacientes no HOPE através do especialista em retina para monitoramento da progressão da doença e com o especialista em visão subnormal para adaptação de auxílios ópticos”, explica. “Além disso, dependendo da necessidade do paciente, fazemos o direcionamento para as diversas terapias como orientação e mobilidade e tecnologia assistiva”, completa a especialista em retina.

A doença prejudica a formação da imagem da vista e tem origem hereditária. Extremamente rara, afeta em média 1 a cada 4 mil pessoas no mundo. O diagnóstico acontece com a realização de exames como fundoscopia/mapeamento de retina, retinografia e tomografia ocular.

Em geral, os principais sintomas da retinose pigmentar são: dificuldade de enxergar à noite, visão lateral prejudicada, perda da visão periférica e tropeços à noite. Conforme o tempo vai passando, a doença progride e o paciente só consegue ver um recorte central do que acontece ao seu redor. 

Outros cuidados recomendados são o uso de óculos com proteção UV-A e prescrição de lupas e outros auxílios ópticos. Especialistas aconselharam Edith e Sebastien a ajudar a desenvolver nos filhos as competências necessárias para terem autonomia antes que a doença avance. Até o momento, a família visitou Mongólia, Turquia, Tanzânia e Zâmbia e a viagem deve durar cerca de um ano.

Relembre o caso 

Em 2019, o casal canadense Edith Lemay e Sebastien Pelletier recebeu a notícia de que três dos seus quatro filhos sofriam de retinose pigmentar, uma doença rara e progressiva na retina que causa perda parcial ou total da visão. Os dois começaram então planejar uma viagem ao redor do mundo na kombi da família, para que as crianças pudessem colecionar memórias visuais.