Campanha Rafinha Melo: Data limite para tomar a medicação, Zolgensma, está terminando
7 de dezembro de 2021Rafinha é um bebê de Caruaru, que possui Atrofia Muscular Espinhal e necessita de uma medicação milionária, o Zolgensma.
Enquanto Rafinha luta bravamente para se manter estável (diversas terapias por dia), sua família e amigos lutam para arrecadar o valor através de doações.
Na justiça, há algumas ações que tentam que a União faça valer o direito a vida e garanta o acesso a medicação através do SUS, mas a Justiça Federal em Pernambuco e o TRF5 disseram NÃO para o Rafinha que apresenta condições plenas para realizar o tratamento.
Em uma reviravolta jurídica, o STF cassou a decisão a decisão do TRF5 que negou a medicação para o Rafinha e determinou que seja proferida nova decisão.
Precisamos dar visibilidade à luta desta criança e de todas as crianças que estão na mesma batalha pela vida.
Rafinha completa 2 anos em 28/12/21 e esta é a data que a bula nacional determina como limite para receber a medicação ou 21kg ( Rafinha hoje tem 11kgs).
Dia 10/12 é a data limite queco TRF5 tem como prazo para expedir nova decisão.
Muito obrigada pela força ao Rafinha, é de pessoas humanas como vc que o Brasil precisa.
Estamos unidos por uma vida melhor para Rafinha e todas as crianças que sofrem com AME. Precisamos que o TRF diga SIM! Ajudem-nos a divulgar essa campanha!❤