{"id":87873,"date":"2022-09-20T16:36:55","date_gmt":"2022-09-20T19:36:55","guid":{"rendered":"https:\/\/blogdoedvaldomagalhaes.com.br\/?p=87873"},"modified":"2022-09-20T16:36:56","modified_gmt":"2022-09-20T19:36:56","slug":"retinose-pigmentar-saiba-mais-sobre-a-doenca-das-criancas-canadenses-que-comoveram-o-mundo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogdoedvaldomagalhaes.com.br\/index.php\/2022\/09\/20\/retinose-pigmentar-saiba-mais-sobre-a-doenca-das-criancas-canadenses-que-comoveram-o-mundo\/","title":{"rendered":"Retinose pigmentar: saiba mais sobre a doen\u00e7a das crian\u00e7as canadenses que comoveram o mundo"},"content":{"rendered":"

As buscas pelo tratamento da retinose pigmentar, doen\u00e7a que atinge os filhos do casal canadense Edith Lemay e Sebastien, tiveram um aumento de mais de 120% no Google desde a semana passada. A hist\u00f3ria da fam\u00edlia gerou como\u00e7\u00e3o mundial ap\u00f3s o casal revelar que est\u00e3o fazendo uma viagem por diversos pa\u00edses antes que tr\u00eas dos seus quatro filhos percam a vis\u00e3o em decorr\u00eancia do problema.<\/span><\/p>\n

A Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade (OMS) estima que no Brasil cerca de 50 mil pessoas sofrem com o problema. \u201cN\u00e3o existe cura ainda para a retinose pigmentar, mas v\u00e1rios estudos est\u00e3o em andamento com resultados promissores\u201d, afirma a oftalmologista Camila Ventura, do HOPE, hospital refer\u00eancia em oftalmologia da rede Vision One.<\/span><\/p>\n

Camila esclarece que apesar da doen\u00e7a n\u00e3o ter cura, ainda \u00e9 poss\u00edvel monitor\u00e1-la para melhorar a condi\u00e7\u00e3o de vida do paciente. \u201cFazemos o acompanhamento destes pacientes no HOPE atrav\u00e9s do especialista em retina para monitoramento da progress\u00e3o da doen\u00e7a e com o especialista em vis\u00e3o subnormal para adapta\u00e7\u00e3o de aux\u00edlios \u00f3pticos\u201d, explica. \u201cAl\u00e9m disso, dependendo da necessidade do paciente, fazemos o direcionamento para as diversas terapias como orienta\u00e7\u00e3o e mobilidade e tecnologia assistiva\u201d, completa a especialista em retina.<\/span><\/p>\n

A doen\u00e7a<\/span> prejudica a forma\u00e7\u00e3o da imagem da vista e tem origem heredit\u00e1ria. Extremamente rara, afeta em m\u00e9dia 1 a cada 4 mil pessoas no mundo. <\/span>O diagn\u00f3stico acontece com a realiza\u00e7\u00e3o de exames como fundoscopia\/mapeamento de retina, retinografia e tomografia ocular.<\/span><\/p>\n

Em geral, os principais sintomas da retinose pigmentar s\u00e3o: dificuldade de enxergar \u00e0 noite, vis\u00e3o lateral prejudicada, perda da vis\u00e3o perif\u00e9rica e trope\u00e7os \u00e0 noite. Conforme o tempo vai passando, a doen\u00e7a progride e o paciente s\u00f3 consegue ver um recorte central do que acontece ao seu redor.\u00a0<\/span><\/p>\n

Outros cuidados recomendados s\u00e3o o uso de \u00f3culos com prote\u00e7\u00e3o UV-A e prescri\u00e7\u00e3o de lupas<\/span> e outros aux\u00edlios \u00f3pticos. Especialistas aconselharam Edith e Sebastien a ajudar a desenvolver nos filhos as compet\u00eancias necess\u00e1rias para terem autonomia antes que a doen\u00e7a avance. At\u00e9 o momento, a fam\u00edlia visitou<\/span> Mong\u00f3lia, Turquia, Tanz\u00e2nia e Z\u00e2mbia e a viagem deve durar cerca de um ano.<\/span><\/p>\n

Relembre o caso\u00a0<\/strong><\/p>\n

Em 2019, o casal canadense Edith Lemay e Sebastien Pelletier recebeu a not\u00edcia de que tr\u00eas dos seus quatro filhos sofriam de retinose pigmentar, uma doen\u00e7a rara e progressiva na retina que causa perda parcial ou total da vis\u00e3o. Os dois come\u00e7aram ent\u00e3o planejar uma viagem ao redor do mundo na kombi da fam\u00edlia, para que as crian\u00e7as pudessem colecionar mem\u00f3rias visuais.\u00a0<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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